Accompagner un proche en perte d’autonomie (handicapé ou dépendant) peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Trouble du sommeil, fatigue, anxiété, douleurs articulaires, troubles musculo-squelettiques… la santé des aidants est mise à mal.  Sans oublier qu’un aidant sur deux déclare souffrir de stress et de surmenage. Plus inquiétant encore : un tiers des proches aidants meurent avant leur proche malade.

Dans ce contexte, la santé sera la thématique de la prochaine édition de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. La place des 11 millions d’aidants - dont 5 millions auprès d’une personne âgée dépendante - fera partie des thèmes de la grande concertation nationale sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes qui débute en octobre.  Par ailleurs, la ministre des Solidarités et de la Santé a inscrit dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », présentée en mai dernier, un plan national pour les aidants.

Avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques, le développement de la prise en charge en ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile, le rôle des proches aidants sera de plus en plus important. D’où l’urgence de prendre en compte leur rôle, leur épuisement, leur droit au répit.

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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

09 février 2018
Prise en charge

Les directives anticipées : le droit de décider soi-même

Les directives anticipées : le droit de décider soi-même

La loi française donne le droit de rédiger ses volontés en vue de la gestion médicale de la fin de vie, à travers des "directives anticipées". D’après un sondage présenté le 6 février au ministère des Solidarités et de la Santé, 58% des personnes interrogées ne connaissaient pas les directives anticipées. Pour les autres, seuls 11% en ont déjà rédigées. 32% envisagent de le faire et 51% ne l’envisagent pas. Explications.

 

Vos directives anticipées expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement. Ce document permettra, le moment venu, aux médecins de prendre leurs décisions médicales en tenant compte vos souhaits si vous n'êtes plus en capacité de les exprimer.

On estime à seulement 2% la part de la population qui les ont déjà écrites. Pourtant, la possibilité d'écrire des directives anticipées existe depuis 2005.
La loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (de février 2016) a apporté des changements. Cette loi rend les directives anticipées « contraignantes ».

En clair, cela signifie qu'elles s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement. Sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

 

Quand les rédiger ?

 

Vous pouvez les rédiger à n'importe quel moment de votre vie, que vous soyez en bonne santé, malade, porteur d'un handicap.
Certains évènements peuvent être l'occasion d'y réfléchir (la mort d'un proche, une maladie ou son aggravation, un changement dans vos conditions d'existence, une situation vous exposant à un risque d'accident, etc.)

Elles peuvent être l'occasion et le fruit d'un dialogue que vous aurez pu créer avec vos proches.
Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n'ont pas à assumer la responsabilité.
Elles peuvent être l'occasion de désigner votre personne de confiance.

Elles sont valables sans limite de temps. Ces mêmes directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit modifiées totalement ou partiellement, soit révoquées : dans ce cas il est préférable de le faire par écrit.

A noter : tant que vous serez capable d'exprimer vous-même votre volonté, vos directives anticipées ne seront pas consultées.

 

Quid des personnes sous tutelle ?

 

Une personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées « avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué ». En présence de plusieurs écrits répondant aux conditions de validité ce sera « le document le plus récent » qui l'emportera. »

 

Quid des personnes ne pouvant les écrire seule ?

 

Lorsqu'une personne ne peut pas écrire et signer elle-même ses souhaits, elle peut faire appel à deux témoins qui attesteront que le document exprime bien sa volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.

Où conserver vos directives anticipées ?

Les directives anticipées peuvent donc être confiées à son médecin traitant (ou toute autre médecin de ville). En cas d'hospitalisation ou d'admission dans une structure médico-sociale, elles peuvent être inscrites dans le dossier médical de l'établissement.
Quand vous avez rédigé vos directives anticipées, vous disposez d'un document de réflexion sur votre fin de vie qui constitue un support de dialogue, voire de débat, avec ceux que vous aimez. Le dialogue ne sera pas toujours facile, mais il devrait renforcer la solidarité dans votre famille et entre vos proches.

Une campagne d'information sera lancée, à la fin de l'année, sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. L'objectif : mieux faire connaître du grand public et des professionnels de santé la possibilité d'écrire ses directives anticipées.

 

Autre droit : la désignation d'une personne de confiance

 

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. »