Accompagner un proche en perte d’autonomie (handicapé ou dépendant) peut avoir de lourdes conséquences sur la santé. Trouble du sommeil, fatigue, anxiété, douleurs articulaires, troubles musculo-squelettiques… la santé des aidants est mise à mal.  Sans oublier qu’un aidant sur deux déclare souffrir de stress et de surmenage. Plus inquiétant encore : un tiers des proches aidants meurent avant leur proche malade.

Dans ce contexte, la santé sera la thématique de la prochaine édition de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. La place des 11 millions d’aidants - dont 5 millions auprès d’une personne âgée dépendante - fera partie des thèmes de la grande concertation nationale sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes qui débute en octobre.  Par ailleurs, la ministre des Solidarités et de la Santé a inscrit dans sa feuille de route « Grand âge et autonomie », présentée en mai dernier, un plan national pour les aidants.

Avec le vieillissement de la population, l’explosion des maladies chroniques, le développement de la prise en charge en ambulatoire et de l’hospitalisation à domicile, le rôle des proches aidants sera de plus en plus important. D’où l’urgence de prendre en compte leur rôle, leur épuisement, leur droit au répit.

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Damien Cacaret - Docteur en pharmacie et fondateur du réseau Domidom

02 février 2018
Solutions de répit

Le relayage : la France est-elle enfin prête ?

Le relayage : la France est-elle enfin prête ?

Tout droit venu du Canada, le baluchonnage, rebaptisé relayage en France, est une solution de répit proposée aux aidants de personnes handicapées ou âgées. Cette solution - qui devrait être expérimentée en 2018 - permet à l'aidant de se reposer et de  bénéficier d'un relais par un professionnel, 24 heures sur 24, au domicile de son proche.

 

Le baluchonnage est une solution inventée Outre-Atlantique afin de permettre à l'aidant de prendre quelques jours de vacances en sachant son proche en sécurité et entouré à son domicile. Ce terme "baluchonnage" a été inventé au Québec par Marie Gendron, qui a lancé en 1999 Baluchon Alzheimer.


Comment ça marche ?

Durant ces quelques jours de vacances, le relais est assuré pour la personne aidée en toute sécurité : sa prise en charge se fait au domicile par des équipes de professionnels (aides à domicile, assistantes de soins en gérontologie) qui se relaient. Le "baluchonneur" ou la "baluchonneuse" est présent au domicile de la personne handicapée ou âgée jour et nuit, 24 heures sur 24, pendant plusieurs jours.


En présence de la personne aidée et de l'aidant, une visite préalable au domicile est effectuée pour connaître les habitudes de vie de la personne à aider, ses activités, son environnement, les dispositifs d'aide à domicile déjà existants. Une première cohabitation est organisée à domicile d'une demi-journée avec l'aidant et la personne malade. Cette solution de répit est avantageuse car elle permet de préserver les habitudes pour la personne dépendante tout en lui donnant l'occasion de pratiquer des activités nouvelles avec l'intervenant. De son côté, l'aidant est rassuré de savoir que son proche est entre de bonnes mains en restant à domicile. Un journal d'accompagnement est d'ailleurs souvent tenu par l'intervenant à destination de l'aidant.

 

Une expérimentation à venir ?

 

En France, le relayage n'est pas encore possible car le droit du travail ne permet pas de travailler plus de 12 heures consécutives. Ce sujet fait débat depuis de nombreux années. Ainsi, en 2008, une proposition de loi avait été déposée par Damien Meslot, député, afin de permettre "d'étendre la durée du travail journalier des personnels chargés de travailler dans l'accompagnement et la garde à domicile des personnes dépendantes."

Dix ans après, en 2018, les lignes bougent. Ainsi, l'Assemblée nationale a adopté en première lecture, le 30 janvier, le projet de loi « pour un Etat au service d'une société de confiance ». L'article 29 de ce texte prévoit d'expérimenter pendant trois ans un dispositif de répit des aidants familiaux sur le modèle du baluchonnage québécois.


Concernant la durée d'intervention, l'article 29 prévoit :
• 6 jours d'intervention consécutifs au maximum ;
• et 94 jours maximum sur 12 mois consécutifs.
La durée de repos quotidien, de 11 heures consécutives, peut être soit supprimée, soit réduite avec attribution d'un repos compensateur. La totalité des heures accomplies ne peut excéder un plafond de 48 heures par semaine en moyenne, apprécié sur chaque période de quatre mois.

 

Quels sont les bénéfices pour les aidants et les personnes aidées ?


Le projet de loi rappelle les bénéfices de ce dispositif à la fois pour les aidants et pour les personnes handicapées ou âgées accompagnées à domicile.


- pour les aidants :
Le dispositif proposé leur permet de prendre plus facilement du repos qu'un dispositif d'hébergement temporaire qu'ils peuvent être réticents à utiliser, avec un bénéfice pour leur santé physique et psychique. L'intervenant peut en outre leur proposer des stratégies d'accompagnement (modes de faire, manières de communiquer....) de la personne aidée de nature à améliorer la relation et la prise en charge et éventuellement en alléger les difficultés.


- pour les personnes handicapées ou âgées :
Le dispositif proposé leur permet de ne pas être déplacées dans un lieu inconnu, de demeurer dans un lieu où elles ont leurs repères et d'être prise en charge par une seule personne.


- pour les « couples aidant/aidé » :
Le dispositif proposé permet une amélioration de la relation par une prise de distance temporaire.
Plus globalement, le dispositif devrait avoir des impacts en termes :
- d'amélioration de la qualité de vie et de la santé des aidants,
- d'amélioration de la qualité de vie et de l'accompagnement des personnes âgées et handicapées à domicile et de prévention de situations de maltraitance,
- de possibilité pour les personnes en perte d'autonomie de vivre plus longtemps à leur domicile, plutôt que d'aller en institution,
- de prévention des hospitalisations ou entrées en institution non souhaitées, coûteuses et potentiellement préjudiciables aux intéressés eux-mêmes, du fait d'une indisponibilité temporaire de l'aidant du fait d'une hospitalisation.

Le projet de loi ne crée pas de financement spécifique pour les prestations de relayage. Elles seront financées par des aides de droit commun - telles que  l'Allocation personnalisée d'autonomie ou la Prestation de compensation du handicap (PCH) )-  ou par les collectivités locales et les organismes de protection sociale impliqués dans des actions de soutien aux aidants.


Le Sénat devrait examiner à son tour le projet de loi dans le courant du mois de mars. Le vote définitif du texte devrait intervenir au printemps.