Il n’est jamais facile d’accepter la maladie d’un proche, surtout si elle s’inscrit dans la durée et qu’elle est amenée à s’aggraver. Perte de l’autonomie, diminution de la mobilité, fatigue accrue, soins quotidiens : toute la vie de l’entourage est chamboulée par les épreuves que le proche en souffrance doit affronter. La maladie impose des contraintes qu’il ne sert à rien de nier : voyons comment la gérer.
Une épreuve à surmonter
Votre proche a appris par son médecin traitant ou durant un séjour à l’hôpital qu’il souffrait d’une maladie. Prenez le temps d’observer son attitude face à cette nouvelle forcément brutale. Plusieurs types de réactions peuvent se produire :
Il est fréquent de passer d’un état à l’autre, par exemple de la sidération à la colère puis à l’abattement. Cela n’est pas grave, à condition que chacune de ces phases ne dure pas trop longtemps. Le plus important est que le malade parvienne à accepter sa maladie pour que vous puissiez plus facilement à votre tour l’accepter aussi.
Trouver sa place
Il est essentiel, pour le malade comme pour l’aidant, de ne pas se couper de ses émotions. Être malade n’est pas une bonne nouvelle, mais la maladie n’est jamais sans solution. A l’angoisse doit succéder l’espoir et l’action. Parlez-en si possible avec le médecin de votre proche et anticipez les prochaines étapes : examens, traitements, médicaments… Accepter la maladie, c’est d’abord la considérer avec objectivité comme un problème qu’il est possible de traiter. Vous serez sans doute plus en mesure que votre proche d’écouter les explications du médecin et de prendre les bonnes décisions.
Bien accompagner, c’est d’abord être à l’écoute du malade et lui laisser prendre les décisions qu’il juge être bonnes pour lui, si son état le permet. Restez à la bonne distance : ni éloigné ni trop maternant mais toujours disponible et bienveillant, vous n’en serez que plus efficace.
Se faire accompagner
Face à la maladie, surtout si elle est grave, l’aidant peut être submergé par de nombreux sentiments tels que l’angoisse, la culpabilité et un sentiment d’impuissance. Soutenir un malade au jour le jour peut également être épuisant. N’hésitez pas à vous faire aider par d’autres membres de la famille et à parler ensemble de la maladie : elle sera plus facile à accepter si chacun exprime son point de vue.
Il existe aussi de nombreuses associations dédiées à la plupart des pathologies (cancer, maladie d’Alzheimer, Parkinson…). Elles pourront vous mettre en contact avec des groupes de paroles dont les membres ont vécu, ou vivent encore, la même situation que vous. Elles vous informeront aussi sur les évolutions probables de la maladie, afin de vous préparer psychologiquement sans être pris au dépourvu le moment venu. Elles vous permettront enfin, et surtout, de rompre votre isolement.
Soyez tolérant avec vous-même. Vous avez le droit de ressentir de l’impatience si vous jugez que la situation ne s’améliore pas suffisamment rapidement. Ou du découragement si l’état de votre proche empire malgré les soins prodigués. Il est important d’accepter de ressentir ces émotions à condition de ne pas culpabiliser inutilement, ni de s’oublier car un investissement total risque de vite vous épuiser.
Un nouvel équilibre de vie va se créer au sein de la structure familiale ou amicale, fait d’organisation et de compromis. Accepter sans dramatiser peut prendre du temps, mais c’est ainsi que vous aiderez votre proche le plus efficacement.
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